Projets de gestion coordonnée des maladies chroniques

 

Il est estimé aujourd’hui qu’en Suisse les 80 % des patients de plus de 65 ans présentent au moins une pathologie chronique, et que 10-15 % des patients ont besoin de soins intégrés.

Plusieurs maladies chroniques sont bien identifiées dans la littérature et peuvent bénéficier d’une meilleure intégration de leur prise en charge : le diabète, l’asthme, la dépression et l’insuffisance cardiaque. La mise en place d'itinéraires cliniques visant à l'amélioration de la prise en charge de ces maladies ont réussi a démontrer leur efficacité tant au niveau de la satisfaction des patients, de leur proches que des médecins et des soignants. Ces initiatives ne peuvent être élaborées et menées adéquatement qu'avec l'implication des intervenants, c-a-d les médecins traitant et autres acteurs du système de santé comme les infirmières à domicile, les psychologues et les physiothérapeutes.

 

1. Projet diabète

Suite à un focus group pluridisciplinaire (diabétologues, MPR, infirmières, etc.) coordonné en 2012 avec le Prof. Jacques Philippe (HUG), trois axes de travail ont été privilégiés autour de la prise en charge des patients diabétiques de type 2 :

  1. Établissement de standards de prise en charge et de suivi    
  2. Identification des patients problématiques       
  3. Transmission de l’information entre le monde hospitalier et ambulatoire. Des travaux subséquents ont été menés en groupes pluridisciplinaires.    

Ces travaux ont montré que le niveau de prise en charge individuelle est excellent à Genève. Une marge d’amélioration est possible pour les situations médicosociales et psychiques à haut risque. Dans ce sens, les trois axes élaborés en 2013 autour du diabète ont été approfondis comme prévus.

  1. Les standards suisses de prise en charge et de suivi ont été adoptés et des modes de transmission de l’information entre le monde hospitalier et ambulatoire ont été approfondis et adaptés sous la gouverne du Prof. Jacques Philippe.
  2. Un projet visant à approfondir les connaissances sur le profil, l’itinéraire, l’expérience et les besoins des personnes avec le diabète de type 2 à Genève a été rédigé par David Béran. Une réflexion autour d’une démarche d’identification des patients diabétiques à risque a également été lancée. Ces aspects vont finalement être inclus :  
    a. d’une part dans un projet spécifique à l’amélioration de la qualité de la prise en charge des maladies chroniques mené et financé dans le cadre du réseau Delta dont les conclusions seront analysées par PRISM ;        
    b. d’autre part dans le projet PRISM « malades complexes », notamment avec différents intervenants (médecins et infirmières) ayant participé aux réunions autour du diabète.   
  3. La transmission de l’information entre le monde hospitalier et le monde ambulatoire est abordée de manière plus globale au niveau des HUG, de l’IMAD et du DARES : développements de procédures standardisées et systématisées, articulations avec le projet www.mondossiermedical. Enfin, l’importance d’une approche populationnelle – pertinente pour le diabète comme pour les autres problématiques chroniques – va prochainement être soulignée auprès du nouveau chef du Département de la santé afin d’explorer notamment les possibilités de développer un site internet grand public similaire à celui élaboré dans le Canton de Vaud (démarche effectuée en accord avec la Dresse Isabelle Hagon-Traub).

 

2. Projet asthme

L’asthme est une affection chronique évoluant par exacerbations. Malgré les guides de pratique bien établis, leur implantation est insuffisante avec la plupart des patients restant symptomatiques et ne sachant pas comment réagir en cas d’aggravation.

Cet itinéraire clinique vise à renforcer les connaissances et les attitudes du patient adulte asthmatique, afin qu’il puisse gérer sa maladie et réagir adéquatement en cas de crise. Pour cela, les patients avec une crise d’asthme se présentant aux urgences des cinq centres genevois (RUG) sont contactés par une physiothérapeute dont le rôle est d’effectuer un entretien téléphonique afin de répondre aux questions, explorer les connaissances et attitudes du patient par rapport à sa maladie et les motiver à contacter leur médecin pour la suite de la prise en charge.

L’intervention a été testée avec succès aux Urgences du Groupe médical d’Onex, puis étendue aux Urgences de la Clinique des Grangettes, de l’’Hôpital de la Tour et de la Clinique de l’Arve, à la fin 2012.

En 2013, les trois centres les plus actifs ont été principalement le  Groupe médical d’Onex  (49 fax envoyés), la Clinique des Grangettes (10 fax envoyés) et l’Hôpital de la Tour (4 fax envoyés). Sur ces 63 demandes de suivi, 60 personnes ont pu être atteintes selon le protocole dédié.

De ces entretiens nous pouvons tirer les constats suivants:

• L’accueil des patients a été presque toujours très favorable

• La méconnaissance de ces patients de leur maladie, de sa symptomatologie, des effets des médicaments et de la durée du traitement ;

• Les centres d’urgence prescrivent les soins selon les guides de pratique modernes. Pourtant le patient, une fois rentré à domicile, ne sait souvent pas s’il doit poursuivre son traitement ou non;

• 75% des patients ayant présenté une crise d’asthme n’ont pas de médecin dédié à cette problématique ;

• 10 ou 15 jours après la consultation, 50% des patients ont encore des signes d’asthme, 25% évoluent de manière défavorable et doivent consulter à nouveau en urgence ;

• La cortisone au moment de la crise est bien acceptée car son efficacité est perçue au niveau de la respiration. Cependant ce traitement est stoppé dès le moment où les patients pensent avoir retrouvé leur fonction respiratoire : « J’ai stoppé ce médicament car il est fort (sous-entendu, il y a de la cortisone dedans) ».

En raison du bon accueil de cette intervention, tant du côté du patient que des intervenants (médecins, infirmières des centres d’urgences), le projet est étendu aux HUG.  En suivant la suggestion des responsables des Centres d’urgence, des séances de debriefing ont été effectuées dans les centres d’urgences : durant ces présentations, diverses propositions ont été formulées afin d’intégrer cette intervention dans leur pratique. Celles-ci vont être explorées durant l’année à venir.

 

3. Projet insuffisance cardiaque

Ce projet du suivi ambulatoire de patients souffrant d’une insuffisance cardiaque (IC), nous a permis d’explorer la mise en œuvre d’une prise en charge interdisciplinaire et interinstitutionnelle de malades chroniques. Ce protocole  a mis en lumière aussi bien les bénéfices d’une approche standardisée , que les obstacles à son application.

Comme bénéfices, citons la satisfaction des patients et de leurs proches, et l’intérêt de nombreux praticiens. Comme obstacle, mentionnons la complexité des problèmes des patients (pathologies multiples, problèmes sociaux, etc.), la reconnaissance (culturelle et financière) insuffisante du travail interdisciplinaire, travail qui nécessite par ailleurs une réflexion identitaire difficile, ainsi que la difficulté à partager l’information et à coordonner les soins dans un système ambulatoire fragmenté.

L’importance de considérer la maladie chronique - comme l’insuffisance cardiaque - globalement et d’assurer la prise en charge selon un modèle intégré nous ont conduits à mettre en place cet itinéraire dans un contexte de soins spécifiques :

  1. Le DMCPRU  fonctionne de manière interdisciplinaire avec des médecins traitants, des infirmières spécialistes cliniques, des nutritionnistes et des assistantes sociales. Cet environnement privilégié est propice au déploiement d’un itinéraire clinique (IC) de l’insuffisant cardiaque. La formation du médecin l’expose aux avantages du travail interdisciplinaire et le motive à persister dans cette approche lorsque celui-ci s’installe et ouvre sa pratique privée. 

    Après avoir décidé des éléments pertinents de l’IC avec le Chef du Département, un registre des patients insuffisants cardiaques a été constitué. Une analyse de ce collectif est en cours pour déterminer si la prise en charge actuelle suit les guides de la pratique et se réalise de manière interdisciplinaire.

  2. Au niveau de la prise en charge ambulatoire hors HUG, cet itinéraire est intégré dans le projet « malades complexes » afin de bénéficier :

• des collaborations privilégiées mises en place avec des médecins et des infirmières motivées et « leaders » du secteur privé ou public ;

• de l’intégration de l’« insuffisance cardiaque » - en tant que pathologie spécifique - dans une prise en charge globale qui tient compte de tous les déterminants de la santé des patients et des pratiques de leurs intervenants

 

4. Projet "Dépression"

Suite aux recommandations issues du focus group organisé en 2011, ce projet s’est concentré sur deux axes : renforcement des compétences des médecins traitants dans le dépistage et la prise en charge des personnes souffrant/à risque de dépression et renforcement de l’autonomie des patients et du public dans la reconnaissance des symptômes et dans la gestion de la maladie. Une équipe pluridisciplinaire (médecins traitants, psychiatres, psychologues, infirmières) a élaboré une série de cercles de qualité (CQ). Ces derniers ont été menés en 2012 dans deux quartiers de Genève, touchant une cinquantaine de médecins Delta et une dizaine de psychiatres. Le contenu de ces CQ a été proposé au site web de la Revue médicale suisse. Pour renforcer l’autonomie des malades et du public, un site internet a été élaboré et mis en ligne en 2012 (www.alliancedepression.ch). Ces activités ont été menées conjointement avec l’Alliance genevoise contre la dépression. Des contacts ont été initiés avec le groupe des psychiatres genevois et leur Présidente.

Une nouvelle série de CQ a été élaborée conjointement avec le Centre de Psychothérapie de Varembé et le Centre médical de la Servette et menée en février-mars 2013. Tout comme en 2012, les excellentes compétences théoriques et médicales des participants ont été remarquées. Les modifications subséquentes de la collaboration interdisciplinaire – objectif principal de PRISM – ont été plus difficilement objectivables, notamment parce que les interactions entre les médecins de premier recours et les psychiatres de ces deux groupes sont déjà étroites (agenda partagé).

Une collaboration a été lancée avec la Présidence du Groupe des psychiatres et Psychothérapeutes de l’AMG. Une enquête menée auprès de ses membres a montré que 74% des répondants étaient intéressés par une collaboration interdisciplinaire avec les généralistes/internistes. Ce travail se poursuit pour identifier les possibilités d’organisation de CQ. Le Département cantonal de l’emploi, des affaires sociales et de la santé (DEAS) a d’ores et déjà manifesté son intérêt pour ces CQ, notamment en assurant un soutien financier.

Le site grand public www.alliancedepression.ch est dans une phase de transition propre à garantir sa durabilité et son évolution. C’est désormais la Direction Générale de la Santé ainsi que les HUG qui en assurent la gouvernance. Les développements du site web destiné aux professionnels concernent :

• la mise en ligne des recommandations de prise en charge basées sur les CQ,

• l’élaboration d’un outil de réseautage pour les intervenants qui leur permettrait d’accéder rapidement et facilement à différentes ressources pratiques et/ou interdisciplinaires pour la prise en charge de leurs patients.

• Les modalités de concrétisation vont être discutées entre l’Alliance contre la dépression et la Revue Médicale Suisse.

Enfin, la question de la prise en charge interdisciplinaire des patients présentant des problèmes de santé mentale a trouvé un nouveau champ exploratoire auprès de certaines des équipes accompagnées dans le cadre de l’itinéraire « malades complexes » (voir ci-dessous).

 

5. Projet "Patients complexes"

Les 4 projets précités nous ont apporté des informations importantes concernant une gestion coordonnée de maladies à ramifications multiples (par exemple, diabète), ou de maladies multiples touchant le même patient, par l’intermédiaire d’un médecin de premier recours (MPR) : celui-ci, dans notre concept PRISM, est l’acteur, l’intervenant, l’organisateur de la prise en charge ainsi que le partenaire de discussion et de choix pour son patient. Notre objectif ultime est d’intégrer ses connaissances afin de mieux comprendre, et – in fine – mieux gérer les patients présentant plusieurs conditions chroniques, qui définissent les patients complexes.

Nous avons rapidement réalisé que la gestion des patients complexes nécessitait une information partagée par tous les intervenants. Ceci n’est actuellement de loin pas le cas, nécessitant de nombreux contacts par téléphone, fax ou autre moyen de communication (fonctionnalités diverses, plans de travail séparés, horaires différents, job sharing etc.). Nous sommes ainsi arrivés à la conclusion qu’un réseau de communication moderne informatisé entourant chaque patient était une nécessité de base si nous voulions résoudre le problème des patients complexes (passage d’une information « just in time » à une « shared information around the clock »).

Nous avons ainsi entrepris un travail systématique visant à :

  1. Créer un dossier médical partagé sous forme électronique pour tout patient polymorbide (présentant de multiples affections) entrant dans le projet PRISM.
  2. Permettre aux MPR, utilisant déjà le programme informatique « Mediway », de transférer les données médicales vers ce nouveau dossier partagé.
  3. Inciter l’association faîtière des soins à domicile, la FSASD – qui est en voie d’informatiser son dossier infirmier et social ambulatoire grâce au système « Medilink », à rejoindre nos efforts d’intégration des dossiers des malades complexes.
  4. Favoriser la circulation des documents ci-dessus grâce à l’utilisation du réseau e-Toile, créé par le Département de la Santé avec l’aide de la Poste suisse.